Qui sommes-nous ?
La dénomination de l'asbl Aptes-Belgique est remplacée par Tremblement Essentiel - Betgique asbl, en abrégé, TE.be. asbl.
L'association est destinée à regrouper les personnes concernées par la maladie et à leurs aidants proches.
Nous sommes un groupe de personnes - toutes bénévoles - atteintes ou concernées de près ou de loin par cette affection neurologique: le Tremblement Essentiel.
Notre but est d'informer, écouter et accompagner les personnes souffrant de cette affection.
L'association représente également les personnes atteintes d'autres tremblements rares, dont le Tremblement Orthostatique Primaire (TOP).
Notre conseil d'administration
L'association est dirigée par un conseil d'administration comprenant au moins 3 membres élus pour 3 ans par l'assemblée générale.
Véronique Struylaert
Présidente
Nos objectifs
Aide et soutien aux personnes atteintes de tremblement essentiel
Information et documentation du public pour la défense des intérêts moraux et matériels des personnes atteintes de tremblement essentiel
Initiation ou soutien de la recherche sur le tremblement essentiel et contribution à son financement.
Représentation des malades auprès des pouvoirs publics, des institutions publiques, des organismes de recherche médicale, des organisations de médecins et toutes organisations ou associations utiles.
Entraide avec les organisations ou associations internationales intervenant dans le domaine du tremblement essentiel
Notre conseil scientifique
Le conseil scientifique participe aux assemblées générales, conseille les membres pour la rédaction de textes, assiste l'association dans ses relations avec les médias. Il informe aussi des dernières publications. D'autres projets sont en cours de discussion: nous vous en parlerons quand ils seront d'actualité.
Docteur Michel Gonce
Président du conseil scientifique
Neurologue, spécialiste des mouvements anormaux en Belgique, secrétaire du Club des mouvements anormaux (CMA)
Michel Gonce, neurologue est consultant au CHU de Liège (Belgique) et spécialiste des mouvements anormaux. À ce titre, il est Secrétaire général du Club des mouvements anormaux (CMA) depuis la fondation de celui-ci il y a 25 ans. Le CMA s’est associé à Aptes pour l’organisation du colloque Tremblement essentiel et syndromes apparentés au Palais du Luxembourg à Paris en 2008.
Il collabore activement avec ses collègues français dans le cadre de Aptes mais également de l’association France Parkinson ou de l’Association française du syndrome des jambes sans repos.
Il a reçu sa formation médicale et neurologique à l’Université de Liège avec un séjour d’un an à Montréal dans le laboratoire du Professeur Barbeau, pionner de la dopathérapie et ensuite dans le Service du Professeur Cambier à Paris.
Il dirige actuellement le Service de neurologie réparatrice des cliniques ISoSL à Liège (90 lits dédiés à la revalidation des maladies neurodégénératives : maladie de Parkinson avec ou sans démence, chorée de Huntington, MSA…).
Parmi ses travaux cliniques récents, on retiendra que son service est détenteur de deux conventions spécifiques avec la Sécurité sociale belge (INAMI) d’une part pour les patients comateux en collaboration avec l’équipe de S. Laureys du CHU et d’autre part pour la chorée de Huntington.